Anna Proko-Staszecka chciałaby, aby w Krakowie powstało Europejskie Centrum Chorób Rzadkich. W Polsce na choroby rzadkie może cierpieć nawet 3 mln osób. Na budowę potrzebne jest około 70 mln złotych. Dyrektor szpitala nie ukrywa, że liczy w tej sprawie na środki unijne, bo placówka ze swoich środków na pewno nie jest w stanie zbudować takiego ośrodka.
– Jest całe mnóstwo chorób rzadkich, które są chorobami genetycznymi, wrodzonymi lub powstałymi wskutek działalności medycznej, bo to, że osoby cierpiące na rzadkie schorzenia dożywają nawet 40 lat jest nowością. Wiemy, jak postępować w trakcie leczenia kardiologicznego, ale nie mamy procedur na 30-latka z mukowiscydozą – tłumaczy Anna Prokop-Staszecka.
Dyrektor nie ukrywa, że dla wielu prowadzących szpitale osoby z rzadkimi chorobami nie są pacjentami, którymi chcieliby się zajmować, a to z racji kosztów, które generuje ich leczenie. – Natomiast powstałe centrum zajmowałoby się takimi ludźmi z całej Polski – mówi Prokop-Staszecka.
Oprócz pacjentów, którzy teraz odbijają się od drzwi do drzwi, skorzystaliby również młodzi medycy, którzy mieliby szansę na badanie takich osób przez wiele lat. – Doktoranci „dostają” 30 różnych chorych i mogą ich obserwować przez pięć lat. Przez ten czas można zdobyć bezcenną wiedzę – uważa dyrektor szpitala.
Jako kraj nie mamy większych osiągnięć medycznych, które odbijałyby się echem w Europie. Zdaniem Prokop-Staszeckiej takie Centrum Chorób Rzadkich byłoby szansą na zaistnienie na Starym Kontynencie pod tym względem. – Poza tym chodzi o chorych – dodaje. Takie miejsce mogłoby się również okazać miejscem spotkań autorytetów medycznych, którzy tworzyliby ważne dla świata medycznego fakty.
Czym są choroby rzadkie?
Jak czytamy na stronie ministerstwa zdrowia, to „bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka”.
Do tej pory świat medyczny zna ponad 6 tys. rzadkich chorób, a nowe są wciąż opisywane. Szacuje się, że cierpi na nie 6-8% populacji. W ślad za definicją chorób rzadkich zalecaną w Unii Europejskiej schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Uwzględniając polskie dane demograficzne okazuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi od 2,3-3 mln osób.
