Prawie 400 rodzin opiekujących się dziećmi z zespołem Downa podzieliło się swoimi codziennymi problemami. Brak wsparcia ze strony otoczenia, a nawet nauczycieli i lekarzy, to tylko niektóre z nich.
Osamotnienie i znieczulica to najczęstsze trudności z jakimi zmagają się rodzice, którzy wychowują dzieci z trisomią 21-ego chromosomu. Takie wnioski wykazał raport opublikowany w ramach obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa, opracowany na Uniwersytecie Jana Pawła II w Krakowie. Jest on wynikiem ogólnopolskich badań przeprowadzonych nad 392 rodzinami wychowującymi osoby z zespołem Downa.
„Państwo myślicie, że ja wam doleczę to dziecko?”
Najważniejszy problem, który wykazał raport, to silnie odczuwany przez rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa brak wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, kościoła oraz państwa. Niepokojąca jest również częsta dyskryminacja chorych osób przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych (28% zgłaszanych przypadków dyskryminacji).
Maciej Sternicki, tata niepełnosprawnego 2,5-letniego Felka przyznaje, że specjaliści bardzo często są bierni i wychodzą z założenia, że dziecko jest chore i już. – Państwo myślicie, że ja wam doleczę to dziecko? – przytacza pytanie pewnego lekarza, do którego udał się z niepełnosprawnym maluchem.
– Od lekarzy najbardziej oczekujemy zaangażowania i chęci – podkreśla ojciec oraz dodaje, że lekceważące podejście specjalistów powinno zniknąć, bo rodzice osób cierpiących na zespół Downa często sami muszą szukać potrzebnej wiedzy w internecie, a drogie badania opłacać z własnej kieszeni. – Jesteśmy „napaleni”, żeby im pomóc. Staniemy na głowie, aby uratować te dzieci – wyznaje Sternicki.
Pozostawieni samym sobie
Jeden z rodziców uczestniczący w badaniu przedstawił taki przykład: – Pewien pan laryngolog nie chciał wydać skierowania na badania słuchu, ponieważ córka jest niepełnosprawna: Głupia i tak nie będzie się uczyć. To po co ma słyszeć? – stwierdził.
Aż 67% respondentów uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy na temat zespołu Downa ze strony personelu medycznego.
Jakub Bałtroszewicz, Prezes Fundacji „Jeden Z Nas”, która również przygotowała raport, zaznacza, że rodzice, u których dzieci podejrzewa się zespół Downa, bardzo często są pozostawiane samym sobie już od momentu diagnozy. – Służba zdrowia nie za bardzo wie, jak im pomóc i od razu rekomenduje aborcję – podaje Bałtroszewicz oraz podkreśla, że w ramach opieki medycznej brakuje wypracowanych wzorców postępowania z takimi rodzinami.
Brak tolerancji w miejscach publicznych i szkołach
Niska świadomość społeczna na temat zespołu Downa i brak tolerancji dla osób cierpiących na tę chorobę i ich rodziców w miejscach publicznych, a także w szkołach to kolejne trudności. Rodziny zadeklarowały również, że miały problem z dostępem do badań prenatalnych oraz bardzo nisko oceniły oferowane im wsparcie psychologiczne oraz duchowne. Problemem okazały się także wysokie, nierefundowane koszty, które ponosi 99% polskich rodziców w związku z leczeniem i rehabilitacją chorego dziecka.
– Najczęściej mieszczą się one w przedziale 300–1000 zł miesięcznie, co deklaruje prawie 56% ankietowanych – informuje Monika Zazula, główna autorka badań oraz zaznacza, że prawie 15% respondentów wydaje miesięcznie ponad tysiąc złotych. 
FOT. Krzysztof Kalinowski/LoveKrakow.pl
Chęć poprawy
– Chcemy aby ludzie, którzy przyjmą z miłością chore dziecko na świat, nigdy nie czuli się opuszczeni. Żeby nie tylko instytucje pro-life, religijne, ale również edukacyjne, a przede wszystkim medyczne wiedziały w jaki sposób zapewnić należytą pomoc tym rodzicom – podsumowuje prezes Fundacji „Jeden Z Nas” Jakub Bałtroszewicz.
Ks. Andrzej Muszala, profesor UPJPII, który przygotował sprawozdanie z badań wyjaśnia, że duża część lekarzy już wyraziła chęć polepszenia standardów. – Mamy nadzieję, że to przerodzi się w praktykę – podkreśla duchowny oraz dodaje, że 17 maja w Teatrze im. Słowackiego w Krakowie odbędzie się konferencja poświęcona etyce lekarskiej w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Zainteresowani tą tematyką lekarze pracują obecnie nad nowymi wytycznymi w zakresie leczenia osób z trisomią 21 oraz nad propozycjami zmian w kształceniu specjalistów.
Raport, którego przygotowanie zainicjowała i koordynowała Poradnia Bioetyczna oraz Fundacja „Jeden Z Nas”, został opracowany na Uniwersytecie Jana Pawła II w Krakowie. Jego współautorami i komentatorami są specjaliści z kilkunastu polskich ośrodków medycznych, akademickich, instytucji opiekuńczych i stowarzyszeń zrzeszających rodziców dzieci z zespołem Downa. Pełny raport dostępny jest TUTAJ
